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Ma fille Justine est Ma Raison D'Etre
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CommentairesFortunada :
Salut ma belle, quelle triste histoire. Malheureusement par 1 cas sur 100 000, ça a été pour elle. C'est très dur mais il te faut garder la tête haute. Ma maman a été en pleine déprime après la naissance et la mort de mon petit frère Anthony qui est né avec un spina bifida (encore appelé hydrorachis externe rétromédullaire désigne une ouverture dorsale (postérieure) des vertèbres associée à une atteinte plus ou moins prononcée de la moelle épinière.) Mes parents ont laissé partir ce petit naturellement et cela seulement en 2 jours.
Je t'explique juste cela pour te montrer que ça ne t'arrive pas qu'à toi ce genre de malheur et la seule chose que je peux te dire : ne culpabilise pas, car c'est la faute de la nature. Prends bien soin de toi et d'elle. Fortunada http://www.pascalobispoblog...
06.01.2007 09:10:12
fleurduciel :
Bonjour Joanie,
Je viens de découvrir ton blog, je te souhaite la bienvenue ainsi que de tisser de nombreuses amitiés avec les fleurs ce qui pourra peut-être te soutenir ainsi que Gabriel. Je suis vraiment triste de découvrir ton histoire, cela ne devrait jamais arrivé à un enfant, mais il va falloir vous battre tout les deux pour y arriver, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, ce bébé là aura besoin d'énormément d'amour. Courage à vous deux Et si tu as envie de parler n'hésite pas, tu peux le faire par post privé ou sur mon blog http://www.pascalobispoblog... Gros bisous, fleur du ciel.
06.01.2007 09:56:41
fleurduciel :
Rebonjour Joanie,
J'ai mis un petit billet pour toi sur mon blog. Gros bisous, fleur du ciel http://www.pascalobispoblog...
06.01.2007 10:08:19
poulpinou :
bonjour joannie
je découvre ton blog et malheureusement ta soufrance de mère. ma cousine est née lourdemnent handicapée , on ne la pas vu tout de suite, le cervelet est mort dès la naissance et elle ne parle pas, ne marche pas non plus et à du subir de très lourdes opérations au niveau de la colonne vertébrale, mais elle est là avec nous, elle s'exprime à sa façon et partage le monde qui est le sien avec nous , nous ne l'échangerions pour rien au monde, mais je ne suis que sa cousine et je ne subis pas au quotidient toutes les angoisses de sa maman ainsi que toutes les lourdes contraintes physiques et matériel qui s"accumulent jours après jour, je viendrait te soutenir régulièrement et te souhaite la bienvenue parmis nous je te fais de gros bisous coourage et à très bientot
06.01.2007 14:06:21
vaness38 :
Salut joannie!
Je découvre ton jardin grâce à fleur du ciel.Je te souhaite d'abord la bienvenue dans cet espace d'amitié où il n'y a que des fleurs du bien.Je suis certaine que,tout comme moi,tu y feras de belles rencontres.Je n'ai pas encore d'enfants(très bientôt je l'espère) mais j'ai des amis qui ont une petite fille née avec de multiples malformations.En fait c'est une maladie génétique mais ils n'en connaissent pas le nom.Donc je te comprends.Si tu as besoin de soutien,pense aux fleurs du bien. Gros bisous et à très vite.
06.01.2007 15:39:37
carine44 :
salut joannie
je viens de découvir ton jardin par fleur du ciel! tu es la bienvenue fleur! ici c'est que des échanges merveilleux entre nous. j'espere que ce petit moment avec nous te redonnera la force de se battre pour ce petit bout qui a besoin de tout l'amour de ses parents... je te souhaite tout le courage d'une maman!! gros bissous à partager avec gabriel et la petite justine!! a bientôt sur nos blogs carine44 http://www.pascalobispoblog...
06.01.2007 16:26:44
Doune :
Bonjour,
Je découvre ton jardin et par la même occasion ton histoire ... je suis désolée ... les mots me manquent !!! Bon courage !!!
06.01.2007 17:24:52
ode :
bonjour, la vie est injuste pour cette petite puce d'amour.POURKOI personne n'a vu c malformation a l'échographie, allé savoir.en tout cas justine a de la chance d'avoir des parents comme vous. je vous souhaite beaucoup de courage. tendrement ode avec un petit calin pour justine.
06.01.2007 20:39:30
daemonica :
Je viens te mettre un petit mot de soutien et te souhaiter aussi la bienvennue ici. J'espère que ta fille aura le moins de séquelles possible. Surtout ne te sens pas coupable, tu n'es pas responsable de ce que tu portes en toi.. BIZZZ
06.01.2007 22:01:55
tourbillon :
Bonsoir ,je passai par là ..bienvenue dans ce jardin merveilleu..
Cette petite est formidable car ces parents l'aiment et on confiance en elle .En plus elle est Bélier comme moi ..elle va démonter la baraque sereinement ..Bon courage a vous et bises à Justine
06.01.2007 23:18:08
lafleur :
bonsoir joannie,
je découvre ton blog grâce à fleurduciel, merci... votre histoire est émouvante, et il va vous falloir énormément de courage pour affronter cette maladie mais encore plus à votre puce, mais les enfans ont une force mentale incroyable, et ce dès la naissance ! elle va se battre j'en suis sûre, et elle y arrivera ! j'ai 2 enft, et mon premier qui a 6 ans bientôt est né avec un glaucome congénital, rien à voir avec ce dont souffre votre petite justine mais je peux comprendre un peu votre souffrance de parents ! Corentin a été opéré à 7 mois des 2 yeux (le glaucome est une sorte d' oedéme dans les yeux, et si ça n'est pas opéré, ça peut rendre aveugle!) maintenant il est suivi 2 fois pas an, trés trés surveillé ! mais jamais oh non jamais il ne faut culpabiliser ! apporter lui beaucoup d'amour (mais ça je n'en doute pas!) et surtout restez au max POSITIFS !! je sais pas évident, mais c'est ce qui permet d'avancer... gros bisous à vous 3 et un énorme à justine !
07.01.2007 01:41:26
mon ocean noir :
je decouvre ton blog avec une histoire
tu as tout notre soutien bizz mon océan et noir
07.01.2007 06:00:52
muriel :
salut petite fleur,
je suis vraiment désolée de ce qui t'arrive. je suis moi même enceinte, et je t'avoue qu'on a toujours peur. J'ai perdu en 98 une petite fille a presque - mois de grossesse. Elle avait un tératome saccroccocigien. Un cas sur 35 000. Courage à toi je t'embrasse mumu
07.01.2007 07:32:05
veroceane : coucou et bienvenuquelle histoire, cene doit pas etre faciel a 20 ans de gerer tout ca ! le gyneco qui te suivait a t il reconnu sa responsabilité de ne rien avoir decellé ? biz et a bientot
07.01.2007 09:37:04
clochette2006 :
coucou et bien venus dans ce jardin merveilleux,
mon frère à un fils qui à une grave maladie (d(haren du chêne) c'est une dégénéraisance musculaires,c'est génétique et aucun traitement à ce jour,maxime un petit bout de 5 ans qui adore la vie il est vraiment adorable.maintenant il commence à avoir des difficuletés pour marcher,en grandissant il ne marchera plus ne parlera plus et il sera (un légume) on ne sais pas combien de temps il peux vivre,c'est la grande inconnue pour mon frère. je vous souhaite tous le courage du monde, vous êtes dans mes pensee je prie pour vous,courage, courage, je vous embrasse
07.01.2007 11:28:08
nath66 :
Bienvenue dans ce magnifique jardin
les mots me manquent je vous souhaite beaucoup de courage pleins de bonheur toutes mes pensées Nath la catalane
07.01.2007 13:56:10
poulpinou :
coucou,
tu as tout notre soutient n'hesite pas à me contacter en cas de besoin passe un bon dimanche, gros bisous
07.01.2007 14:35:02
lapetitefleurdeplus91 :
Bonjour,
je viens de parcourir tous tes billets, et je decouvre ton histoire, mais il ne faut pas perder espoir et combattre cette maladie Courage Sâche que tu as tout mon soutient si tu veux me visiter dans mon jardin se sera avec grand plaisir Cindy http://www.pascalobispoblog...
07.01.2007 15:54:52
cacou :
Bonsoir petite fleur du bien !!!
Je découvre ton blog grâce à fleur du ciel. Je voudrai tout d'abord te souhaiter la bienvenue dans le jardin des fleurs du ien où une formidale chaîne de solidarité est mise en place lorsque l'une de nous ne va pas bien. Je voudrai ensuite que vous ne perdiez pas espoir. Il vous faut combattre cette maladie ensemble, soudés. j'ai la gorge nouée en écrivant ces mots car c'est injuste pour ta petite puce à peine venue sur terre. Tu as tout mon soutien et ce soir, je t'envoie toutes mes ondes positives. Je viendrai régulièrement prendre des nouvelles de ta petite Justine. Mes pensées vont vers vous 3. Gros bisous http://www.pascalobispoblog...
07.01.2007 20:26:03
azalee :
ne desespere surtout pas,je connais un enfant né avec plusieurs malformations,il s'est fait opérer de plusieurs choses et la prochainement du coeur
la médecine avance a grand pas,tu trouveras surement des solutions,et puis tu sais,les enfants se battent énormément,alors garde courage et espoir!!!! si tu veux parler ,je suis lagros bisous a toi ,ton mari et a justine
07.01.2007 21:53:29
marilou69100 :
Bonsoir,
Comme à chaque fois que fleur du ciel soutient une fleur, nous passons déposer des mots de soutien ds son jardin. C'est pourquoi je suis de passage ce soir. J'ai lu avec beaucoup d'émotion ton récit, essayant moi même d'avoir un bébé depuis un an sans succès. Je te souhaite de vivre qd même de merveilleux moments avec ta petite puce, et j'espère que la médecine pourra t'aider. Je t'embrasse fort, marion http://www.pascalobispoblog...
07.01.2007 22:15:24
mon ocean noir :
08.01.2007 07:11:00
MIMI :
GRACE A OCEAN NOUS POUVONS VENIR TE VOIR ..JE SUIS DESOLEE CEST DUR ..JE NE SAIS QUOI TE DIRE ..COURAGE ...AMOUR POUR LA PUCE ...ELLE EN AURA BESOIN ..BISOUS A VOUS TOUS
08.01.2007 10:24:30
lilipuce :
Oh ma tite puce.....
Les mots me manquent..... Courage à vous.... Et si tu as envie... viens dans mon jardin...tu pourras y déposer tes états d'âme... Bibis très tendres....
08.01.2007 11:17:05
lucielea :
je viens de decouvrir ton jardin grace a mon ocean et noir qui l'avait decouvert via fleurdu ciel.......
je ne sais que te dire,je suis profondement touchee j'ai moi meme perdu un bebe a la naissance et je sais a quel point cela peut faire mal si tu as besoin,n'oublie pas ,moi,aussi,je suis la,icic,nous formons une grande famille et on se soutien dans le bien comme dans la douleur gros bisous et courage
08.01.2007 12:18:14
solen :
a mon tour je me joins aux fleurs deja passées par la pour venir t'apporter mon soutien et la bienvenue dans ce beau jardin où regne la solidarité...le bonheur de la naissance est grand mais de découvrir que son enfant a un probleme est tres dur...ton histoire m'a énormément touchée comme je dois dire toutes les histoires qu'on entend lors q=du téléthon par exemple...la loi de la nature est parfois terrible mais tu ne dois pas te sentir responsable de la maladie de ton bout de chou,maintenant il faut croire en la recherche et j'espere que tout coeur que ton petit ange pourra se faire opérer avant les 6 mois comme tu expliques...courage et n'oublie pas qu'on sera la...je t'embrasse...
08.01.2007 13:29:17
Flower poupou :
Bienvenue a ovus dans ce jardin ou nous sommes toutes solidaires ! Les mots me manquent ...juste beaucoup de courage a vous et...de l'espoir...
je vous embrasse... POUPETTE http://www.pascalobispoblog...
08.01.2007 13:39:32
fleurduciel :
Bonjour Joannie,
Je pense fort à vous deux et à votre bébé. N'hésite pas à venir dans nos jardins, nous serons là pour vous soutenir. Courage. Gros bisous.
08.01.2007 15:11:17
LADY M : Fleur du Ciel ma fait découvrir ton blog et ton histoire merci a elle!Bienvenue parmi nous!!!Normalment je ne suis pas la plus eloquente du blog!!!Et là les mots me maquent encore plus...Je te laisse un petit poeme!!!!PETIT ANGE Un enfant c'est notre joie Il console notre existence Pour en illumine nos vies en soi Par le reflet de ses sourires si intenses. Cet être si magnifique qui nous entoure Nous fait ressentir la plénitude De son éclat de gratitude Pour en valoriser ses gestes de chaque jour. Quel merveille ce petit ange plein d'ardeur Qui respire la joie de vivre du bonheur Pour nous faire vibrer de ses yeux plein de candeur Et d'y remplir notre vie de sa sagesse dans nos coeurs. Si ton coeur est triste, il est là pour te réjouir Si tu te sent seul, il est là pour t'accompagner Si tu es blessé, il est là pour te sourire Si tu pleurs, il te consoleras pour t'éblouir. Tu vois, un enfant c'est toute une vie Mais si enrichissante par ses petites attention Que tu en éblouis ta vie de son charme qui nous envies Afin de se ressourcer par son environnement pleine d'appréciation. Que tes journees soient remplis de cette émerveillement que la vie nous apportes pour satisfaire notre curiosité de la vie à soulever cette splendeur que ce petit être qui est présent avec nous pour en illuminer nos jours dans cette éclat de l'amour qui parvient à nous de le voir grandir! (Anne-Marie G.) Bises du Portugal
08.01.2007 15:29:23
mon ocean noir : il faut venir dans les jardins tu vera la solidarirébizz mon océan et noir
09.01.2007 05:48:38
esperansa :
coucou,
Je lis avec grande émotion ton jardin car je suis enceinte et je vais bientôt mettre au monde, alors je me mets à ta place...je peux tout simplement te dire courage et on est avec vous!!! bises
09.01.2007 13:29:23
nanouschka :
je viens de decouvrir ton blog..et la....je suis vraiment de tout coeur avec vous....n'hesites pas a venir dans les jardins et à ecrire tous tes maux...ici, c'est un lieu extraordinaire....toujours du soutien...gros bisous et courage
10.01.2007 06:50:45
pasoluvaju : Je viens de découvrir ton histoire...C'est injuste ce qui vous arrive,je ne suis pas très forte avec les mots...mais ici ,dans ce joli jardin ,tu trouvera du réconfort ,il y a des fleurs merveilleuses.Bienvenue à toi!
10.01.2007 09:07:23
Chrystal :
Bonjour Joannie! Je viens de découvrir cette histoire terrible qui vous est arrivée. Toutes ces maladies génétiques qui existent et qui sont inconnues! ça fait peur! Des associations existent notamment ELA (pour les maladies génétiques), si ça peut vous aider. Sinon, les fleurs du bien sont là aussi pour vous soutenir moralement. N'hésitez pas à nous livrer vos souffrances du quotidien. Il va falloir vous armer de courage, pour les handicaps il y a encore beaucoup à faire!Je suis de tout coeur avec vous. AFFECTUEUSEMENT ET MUSICALEMENT, Une fleur transparente.
11.01.2007 09:13:52
03070104 : bonjour joannie ! je viens moi aussi de découvrir ton jardin,avec toutc'est piennes.je vous donne aussi mon soutien et beaucoup de courage gros bisous cécile
12.01.2007 07:23:57
FLEUR 26 :
c'etait portant une belle histoire qui commencait
il faut tenir le coup ma belle je suis de tout coeur avec vous s'est degeulasse ceux qui vous arrivent mais la vie en a decider ainsi bon courage bious a tous les 3 FLEURS 26
12.01.2007 13:59:34
Doune :
12.01.2007 22:11:59
poulpinou :
coucou,
enfin en week end, c'est pas trop tot, passe une très bonne journée repose toi bien gros bisous
13.01.2007 16:05:42
poulpinou :
coucou,
livraison de bisous du soir passe une bonne soirée et fais de doux reves gros bisous
22.01.2007 22:53:31
celine44 :
bonjour nouvelle fleur,je vous souhaite tout le courage nécessaire pour affronter cette maladie au quotidien;je n'ai jamais été confronté a la maladie sur un enfant mais j'en ai 2 alors je sais ce que c'est l'amour maternel et l'impuissance fa ce au mal ou mal-être.gros bisous a Justine et a bientôt.
céline44 http://www.pascalobispoblog...
24.01.2007 10:13:18
celinou :
Bonjour,
Je viens de souhaiter une bonne journée dans ton jardin.bizouxxxxxxx Pleins de pensées positives pour tout ce que vous traversez. http://www.pascalobispoblog...
15.02.2007 08:51:11
zencens :
je suis bouleversée....pas de mots pour exprimer ce que j'ai lu...Bisou
21.02.2007 22:33:22
Suite à des conduites irrespectueuses sur les blogs,
nous avons été contraints de désactiver la soumission de commentaires pour les non-inscrits.
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Arrosage de bisous du vendredi soir !!!
Justine a: Le Syndrome d'Apert
Définition du Syndrome d'Apert:
Le Syndrome d'Apert ou Acrocéphalosyndactylie est une maladie génétique orpheline, qui associe de multiples malformations physiques, et qui provoque assez souvent des retards mentaux. Elle touche principalement les quatre extrémités (mains, pieds) et la tête.
Cette maladie génétique touche 1 enfant sur 100000 en France et 1 enfant sur 50000 aux USA.
Elle est normalement décelable par échographie et/ou amniosynthése. Les échographies en 3D décellant désormais n'importe quelles malformations...
MALADIE GENETIQUE = MALADIE TRANSMISE PAR LES GENES.
(et non maladie qui s'attrappe comme la grippe!!!)
EXPLICATION MEDICALE:
Le syndrome d'Apert est une malformation majeure, associant une facio-craniosténose et des syndactylies osseuses et membranaires des quatre extrémités. Son incidence est de 1 naissance sur 50 000. La craniosynostose, visible dès la naissance, est toujours bicoronale. Le système longitudinal (sutures métopique et sagittale) est anormalement large, même durant les premiers mois de vie. Le maxillaire supérieur est très hypoplasique, avec inversion de l'articulé dentaire, et la face est large, avec un nez en bec, un hypertélorisme constant et un exorbitisme parfois important. La syndactylie des doigts et orteils peut être totale (aspect en moufle des extrémités) ou partielle, affectant les deuxième, troisième et quatrième doigts. L'atteinte mentale est extrêmement fréquente et souvent lourde, souvent associée à des malformations cérébrales. La grande majorité des patients (plus de 98%) présente une des deux mutations adjacentes (Ser252Trp et Pro253Arg) du gène FGFR2 (pour fibroblast growth factor receptor type). L'insertion d'éléments Alu dans ou près de l'exon 9 de ce même gène est en cause dans les autres cas. Le risque d'hypertension intracrânienne est élevé, approchant 50% des cas. Une intervention précoce sur la craniosténose (avant l'âge de 6 mois) peut améliorer le pronostic mental : une proportion non négligeable d'enfants opérés tôt a des performances intellectuelles normales. La correction du recul maxillaire et de l'hypertélorisme n'est pas à envisager (sauf cas particulièrement sévères) avant l'âge de 4 ans minimum. Les indications sont à discuter au cas par cas.
Source: Orphanet